Crescita solida
A fine 2017 il Registro svizzero contava
Nel 2017 sono 13 863 le persone registratesi come donatori di cellule staminali del sangue, un risultato che segna una leggera battuta d’arresto rispetto alla forte crescita osservata negli scorsi anni
Il meglio per i pazienti
La crescita moderata osservata in Svizzera rispecchia l’evoluzione negli altri Paesi. Dopo un periodo iniziale in cui si è puntato sulla creazione e l’ampliamento dei registri, ciò che ha permesso di raggiungere a fine 2016 quasi 31 milioni di donatori di cellule staminali del sangue in tutto il mondo, ora l’attenzione è focalizzata sulla composizione di ogni singolo registro. Nel frattempo, per i trapianti da donatori non apparentati, si è iniziato a prediligere gli espianti dei giovani, considerati un vantaggio dal punto di vista medico per i pazienti.
In termini di età dei donatori, anche il Registro svizzero segue questo trend, con il 50 per cento degli iscritti con meno di 35 anni. Dal 2012 l’età media dei donatori, di 39,5 anni, è diminuita di tre anni (2017: 36,7 anni). Gli uomini rappresentano il 36 per cento dei registrati, le donne il 64 per cento. In questo contesto, Trasfusione CRS Svizzera si è chiesta nel 2017 se in futuro debba concentrarsi su una crescita puramente quantitativa del proprio registro oppure puntare su un ampliamento più specifico, riconsiderando quindi la propria strategia di reclutamento e questo tenendo conto delle conoscenze di esperti esterni dalla Svizzera e dall’estero. In tal senso si è prefissa di continuare anche in futuro a mettere a disposizione dei pazienti la miglior donazione, garantendo al contempo una gestione finanziariamente sostenibile del registro. La strategia definitiva sarà disponibile nel 2018 e verrà implementata progressivamente nel 2019.
Su misura dei giovani
Per fare in modo che la gente decida di registrarsi, bisogna sensibilizzarla. Nel 2017 l’attenzione era puntata sui giovani. Durante il mese di maggio è stata lanciata una campagna di un anno presso i centri di reclutamento dell’Esercito svizzero che ha informato all’incirca 40 000 giovani uomini sulla donazione di cellule staminali del sangue. Questa campagna beneficia del sostegno finanziario dell’Ufficio federale della sanità pubblica; il partner in loco è il Servizio medico militare. Alla fascia di età ancora più giovane, vale a dire i ragazzi dai 15 ai 18 anni, è invece dedicato il nuovo materiale didattico sul tema del sangue, concepito per il livello secondario II e con una parte importante sulla donazione di cellule staminali del sangue.
Con l’associazione di studenti Marrow quale partner, Trasfusione CRS Svizzera è in grado di promuovere questioni legate alla donazione di cellule staminali del sangue anche agli universitari. Marrow ha riproposto anche nell’anno in rassegna numerose azioni di sensibilizzazione e reclutamento presso le scuole universitarie in tutta la Svizzera e organizzato una corsa di beneficenza a favore della donazione di cellule staminali del sangue a Basilea e Zurigo. In autunno Trasfusione CRS Svizzera ha inoltre completato la sua gamma di attività online con Instagram, un’applicazione che consente di rivolgersi in modo mirato ai giovani dai 18 ai 30 anni e sfruttare il potenziale degli influencer che godono di grande notorietà tra gli utenti di questa fascia di età. Facebook, molto popolare tra gli over 30, resta comunque il canale media principale. A fine 2017 Trasfusione CRS Svizzera contava quasi 7000 fan, molto affezionati alla donazione di cellule staminali del sangue e disponibilissimi a prestarsi per gli appelli lanciati da pazienti oppure come ambasciatori.
Cifre costanti per il sangue del cordone ombelicale
A fine 2017, nelle banche pubbliche del sangue del cordone ombelicale di Basilea e Ginevra si contavano 4667 unità di sangue cordone ombilicale 69 in più rispetto alle 4598 dell’anno precedente. Le banche del sangue del cordone ombelicale mantengono così il know-how necessario per mettere a disposizione dei pazienti in tutto il mondo le unità conservate in caso di bisogno. Tra le novità vi è la partecipazione di Trasfusione CRS Svizzera al progetto pilota di hybridbanking. L’obiettivo è di proporre alle mamme, oltre alle banche pubbliche o private, anche le cosiddette banche ibride, dove il sangue del cordone ombelicale viene conservato a livello privato ma al contempo tipizzato per determinare le caratteristiche HLA e messo a disposizione dei registri dei donatori pubblici.
Il target è il vasto pubblico
Altrettanto importante resta l’informazione del vasto pubblico, ad esempio nell’ottica delle attività di raccolta fondi. Lo scorso anno questa sensibilizzazione è avvenuta sia attraverso media specializzati e pubblici sia con eventi aperti al grande pubblico come la Giornata nazionale della buona azione. Quest’ultima, giunta alla sua quarta edizione e svoltasi in concomitanza con il World Marrow Donor Day, ha registrato una partecipazione record. Il 16 settembre 2017, oltre 130 gruppi tra cui associazioni di samaritani, corpi pompieri e associazioni di pazienti, hanno allestito stand promozionali e informato la popolazione in Svizzera e nel Principato del Liechtenstein sulla donazione di cellule staminali del sangue. Nelle settimane che hanno preceduto e seguito la Giornata della buona azione sono state fatte all’incirca 1’200 nuove registrazioni. Gli appelli pubblici lanciati dai pazienti riscuotono altresì grande successo. Nel 2017 ne è stato organizzato uno. Nel mese di gennaio, in occasione della prima azione comune transfrontaliera organizzata da Trasfusione CRS Svizzera e dall’Associazione tedesca per la donazione di midollo osseo (Deutsche Knochenmarkspende DKMS), sono stati cercati donatori di cellule staminali del sangue per una diciottenne di Costanza ammalata di leucemia e per altri pazienti. Più di 2300 persone si sono registrate sul posto, di cui 350 nel Registro svizzero.
Modifica dei criteri per la donazione
Le persone che decidono di registrarsi come donatori di cellule staminali del sangue devono compilare un questionario sulla loro salute. Il personale medico valuta le risposte e decide in base a un catalogo di criteri se accettare o meno il potenziale donatore nel registro. Negli ultimi tre anni questo catalogo e i cataloghi dei criteri applicati per la tipizzazione di controllo e la visita medica prima della donazione sono stati completamente rivisitati. I nuovi cataloghi, che sono molto più dettagliati e rendono le valutazioni più efficaci e omogenee, sono disponibili dall’autunno 2017.
Disponibilità alla donazione
La possibilità che un donatore di cellule staminali del sangue registrato venga contattato per una donazione è minima. E, ammesso che ciò accada, potrebbero trascorrere anni dalla registrazione. Questo rende essenziale contattare regolarmente le persone registrate, anche per tenere aggiornati i loro recapiti. Due volte all’anno ricevono per posta la rivista «Together» che li tiene sempre al corrente sulle novità nel campo della donazione di cellule staminali del sangue. Se nel momento di un’eventuale richiesta di donazione una persona sia effettivamente ancora disponibile, lo si evince dai dati sulla cosiddetta disponibilità. Nel 2017 la disponibilità complessiva è stata del 69,4 per cento, una cifra in linea con la media internazionale ma comunque più bassa rispetto al 2016 (74,5 %). Questo calo è dovuto soprattutto ai rifiuti per motivi medici che sono aumentati. Circa la metà di questi rifiuti è da ricondurre a gravidanze e periodi di sospensione dopo viaggi all’estero.
Follow-up dei donatori
A donazione avvenuta, Trasfusione CRS Svizzera continua a seguire tutti i donatori di cellule staminali del sangue non apparentati e, dal 2016 su mandato dell’Ufficio federale della sanità pubblica, anche quelli apparentati, per monitorare il loro stato di salute. La quota di risposte ai questionari che i donatori ricevono di volta in volta è molto elevata: ciò significa che sono ben informati e consapevoli e che hanno fiducia in Trasfusione CRS Svizzera.
Dall’introduzione della donazione di cellule staminali del sangue più di 25 anni fa in Svizzera non sono state osservate conseguenze gravi. Numerosi studi dimostrano che la donazione di cellule staminali del sangue è sicura. Per questo motivo nel 2017, con la revisione dell’ordinanza svizzera sui trapianti, le visite di controllo, finora senza limiti di tempo, sono state limitate a un periodo di 10 anni. Un follow-up scrupoloso resta comunque un elemento fondamentale della donazione di cellule staminali del sangue anche in futuro.
